在提高对失智症的关注和认识的同时,我乐见社会对失智症的观念正朝正确的方向改变。在用词上,“失智症”已取代了“老人痴呆症”这个名词,近来的文献更趋普遍将失智症患者称为“与失智症共存”人士(Person with Dementia),强调尊重个人先于病症。在与父亲的交流中,我发觉失智症患者不能算是失去智慧,而是因为部分记忆的消失而成为碎片化的记忆,阻碍了与他人交流的能力。父亲虽然越来越少开口说话,但偶尔会冒出一些幽默和有智慧的回应,令人莞尔。
失智症的社区资源近年来也已有增加。政府自2016年开始设立的失智友善社区计划,至今已增至14个。这些失智友善社区各有特色,如增添方向标识、在组屋底层漆上鲜艳色彩和图案、设立康疗花园,招募义工为失智症患者与看护者提供支援等。失智友善社区之一的凤山区更设立了“社区友善站”(Go-To Point),让居民遇到迷路的失智症患者时,把他们带到这些地点,再通知家属把他们接回家。
以我的经验为例,当医生建议我让父亲到社区中的护理中心进行复健后,护联中心很快联系上我,可惜却被告知,我们或许得等上一年才会有空额。我想,若在注册纳入等候名单后就能即刻与护理人员有第一次的会面,听取建议与提醒,了解等待期间可为父亲进行的运动等,这将让看护新手感到安心,也能对社区支援网络更有信心。
我特别佩服他的积极心态和行动,他不但在邻里间建立起可靠的互助网络,更成为社会企业赋智亚洲(Enable Asia)的同席创办人,积极提倡对失智症的认识、看护和预防,并为失智症看护者提供一个彼此激励和扶持的平台。
此次主办网上座谈会的思维科学中心(Mind Science Centre,新加坡国立大学和国立大学医学组织旗下的中心)是一个综合研究、教育培训,以及通过基于科学证据的社区活动以延缓年长者认知恶化的实例。中心新办的网上研讨系列,旨在建立一个以亚洲为中心,促进认识失智症并了解如何面对它的平台。
我们谈了很久,从父亲的童年说起,谈他的父亲和祖父母,他当年十多岁来到新加坡的经历;他的学校生涯、工作、家庭、喜好等等。她注意到会计师出身的父亲的数学特别好,我们笑谈他对数字的超能力,还有他偶尔不想多运动的“偷懒”。她要求下次复健时带一些父亲过去的照片,以鼓励他多说话。挂电话前,她最后的一句话让我眼眶一红:“我们希望他快乐,并且每次都能开心见到我们。”我终于体会到,什么是社区中的支援网络。
(作者是新加坡国立大学日本研究系副教授)
上个月,南洋理工大学新设的新加坡失智症研究中心开幕了。中心专注于研究早期失智症,希望更了解亚洲失智症患者的疾病特征,通过人工智能和数码科技,寻找有效的预防与治疗方式。
行笔至此,也谈谈我最近与社区护理中心沟通的感触。
在与父亲的交流中,我发觉失智症患者不能算是失去智慧,而是因为部分记忆的消失而成为碎片化的记忆,阻碍了与他人交流的能力。
两周前参与了柯以煜教授主持的有关“失智症家人看护者经验谈”的网上讨论会。在四位讨论者当中,我的看护资龄最短浅,一席经验谈,让我受益不浅。
去年9月,新加坡失智症机构与护联中心推出名为“Dementia Hub.SG”的资源网站,为国人提供更全面可靠的失智症信息。另外,虽然政府近年来不断扩大乐龄护理服务的能力和范围,也意识到许多人仍然对这些援助和有助减轻负担的措施了解有限,卫生部和护联中心将在今年展开宣导活动,进一步提高公众的认识。我认同有必要展开宣导活动,但也希望护联中心和社区护理资源能考虑得更全面,尤其应为“看护新手”提供适时的帮助。
独生子林国源是当中最年轻的,但已有超过10年看护经验。他回顾在30岁时就负起照顾患病双亲的艰辛,也讲述了这一路走来的坚持和收获。
虽然护联中心估计父亲得等上一年才能接受复健,幸好实际的等侯时间没那么长。位于住家不远的护理中心的人员很友善,尽量配合我们对时间的要求。在父亲开始每周两次一小时复健疗程的两个月后,一天下午,护理中心的复健处拨电找我,对方是位年轻的实习生,在电话中提到想要多了解我的父亲,以让他们能够更好地与他沟通。
人口迅速老化,我们开始步入人人都有可能成为长辈的看护者的时代;失智症家人看护者可能会随着患者的性格行为的转变,以及本身对失智症的认知不足,而面对更大的挑战。所幸的是,近年来我国社会在推进关注失智症的多方努力令人鼓舞。