今年的嘉年华设有轮椅足球和硬地滚球等区域,让公众通过参与这些活动,更了解肢体残障人士的生活。嘉年华也首次展示一系列协助患者进行日常活动的医疗设备。公众可现场使用眼动仪(Eye Gaze),体验如何通过移动眼睛来控制电脑屏幕。

他说:“这些年来我国的社区设备和医疗系统有所提升,为患者提供更适宜的生活环境。但我希望有更多学校能对这个有特殊需求的群体更包容一些,让他们与一般的学生一起上学。”

接下来的近14年,黄威翔几乎不曾踏出家门,直到2016年,他在医院社工的鼓励下加入新加坡肌肉萎缩症协会,才逐渐再次融入社会。他开始与其他患者交流,生平第一次接触硬地滚球(Boccia),并开始学习使用设计软件等新技能。

患上贝克型肌肉萎缩症后,长达14年几乎足不出户,男子在医院社工的帮助下走出阴霾,学习新技能,如今成了兼职平面设计师,也负起通过分享经历,让更多人认识肌肉萎缩症的使命。

不到一年,也就是16岁那年,他被诊断患贝克型肌肉萎缩症(Becker Muscular Dystrophy),被迫退出舞狮课外活动,最后连学校都去不了。

肌肉萎缩症协会嘉年华2012年首次举办,旨在提高公众对肌肉萎缩症患者生活的认识。嘉年华也首次展示一系列协助患者进行日常活动的医疗设备。

他的父亲黄龙豪(56岁)说:“当时的组屋不是每层楼都有电梯,我们没办法每天背他上下楼,只好让他待在家中。”

配合9月7日的世界杜兴氏肌肉萎缩症日(World Duchenne Awareness Day),新加坡肌肉萎缩症协会时隔两年,于星期六(8月27日)在碧山民众俱乐部举办嘉年华会,共有约1000名公众出席。

2014年,他的小女儿在六个月大时被诊断患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症,他的身份便从义工转为受惠家属。谢丁山的小女儿在2018年1月病逝时只有三岁,如今已经过了四年多,他却还是积极参与协会活动,把对女儿的爱传播给有其他有需要的家庭。

黄威翔受访时说,就读小学一年级时,他就注意到自己走路的姿势有别于一般人,脚后跟时常没着地。中三时,明明只是10分钟的步行路程,他却因双下肢肌肉无力,须用多两倍的时间才能从家里走到学校。

人生重新找到方向的男子,是现年34岁的黄威翔。

谢丁山(41岁,高级网络安全经理)2010年因任职的公司成为新加坡肌肉萎缩症协会的合作伙伴,顺理成章成了协会义工。

去年5月,他加入一家设计公司,担任兼职平面设计师。他也希望通过自身的际遇,让更多人认识肌肉萎缩症,并希望社会能给予患者更多的工作机会。

肌肉萎缩症协会嘉年华(Go The Dystance)于2012年首次举办,旨在提高公众对肌肉萎缩症患者生活的认识。碧山—大巴窑集选区议员钟奇雄受邀担任嘉年华的主宾。他致辞时说,随着社区需求越来越复杂,建立一个具有包容与关爱的社会尤为重要。