何远凯的妹妹何远恩两岁时也确诊患有相同的疾病。回忆起女儿首次发病的情景,林姵妏说:“那天托婴所老师打电话来说远恩全身青紫,我立刻赶去托婴所将她抱去急诊,几个小时内她送入加护病房,医生说她的心脏功能只剩20%了。”
如今,何远凯已逐渐适应辅助器,并重新融入了校园生活,还学会了给妈妈和弟弟做饭。他在等待合适心脏做移植。
林姵妏说:“虽然我们一直都知道我丈夫的大概预期寿命,可是他突然在家里晕倒时,全家人还是很错愕无助。”
左心室辅助器是一个提供动力的血泵,能将左心室的血流引入辅助泵体,经泵体驱动再流进入主动脉。这个装置是给病人做心脏移植之前的理想治疗手段。
近年来,本地的心力衰竭病例数呈上升趋势。新加坡国家心脏中心2020年收治了2448名这类病人,去年有3157名。
国家心脏中心人造循环支援与心肺移植组主要临床协调员梁镓欐说:“毕竟他还是个孩子,却要承受这样的病痛,而且不得不谈及生死。”
手术前,医疗社工和协调团队同何远凯深入沟通,并进行心理辅导。
2006年,何远凯的父亲何俊声仅19岁,成了本地接受心脏移植手术最年轻的患者。他后来与林姵妏结婚,育有两儿一女。他在34岁时,也就是做了移植手术15年后不治。
何远凯(15岁,维林中学中二学生)患有心肌病引起的末期心力衰竭,是本地植入左心室辅助器(left ventricular assist device,简称LVAD)的最年轻患者。
左心室辅助器是一个提供动力的血泵,能将左心室的血流引入辅助泵体,经泵体驱动再流进入主动脉。这个装置是给病人做心脏移植之前的理想治疗手段。
沈庆龙说,一个左心室辅助器要16万7000元,但绝大多数患者无须支付全款。“只要是新加坡公民,就不会因为经济困难而被拒门外。”
父亲和妹妹都因遗传性心脏衰竭而离世,少年得知也携带病变基因后并未怨天尤人,而是勇敢接受辅助器植入手术,积极生活。
说到这里,她不禁啜泣。“我当场傻了,20%?心脏又不是电池,真的是雪上加霜。”小女孩病发八个月后心力衰竭,抢救无效。
术后逐渐适应辅助器 重新融入了校园生活
国家心脏中心心内科副主任高级顾问医生兼心衰计划主任沈庆龙副教授指出,本地人口老龄化日趋严重,加上心脏捐赠者短缺,心脏移植手术的等待时间差异较大,平均为两年左右。“2009年5月到2022年12月,中心共为132名病患植入了153个辅助器,病患的一年存活率达85.9%,五年存活率有67.7%”
医生建议何家两兄弟做检查,结果发现何远凯也携带病变基因。起初,他服药治疗,后来病情恶化。去年6月22日,他接受了左心室辅助器植入手术。