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身上突然出现的斑点和肿块，可能是遗传病神经纤维瘤病的症状，严重的话可能导致长期疼痛、神经损伤，甚至增加患癌风险。国立癌症中心响应全球运动，用蓝色和绿色灯点亮本地标志，提高公众对神经纤维瘤病的认识。
莎拉（化名，53岁，看护经理）17岁时第一次发现腋下出现一个肿块，求医后被诊断患有第一型神经纤维瘤病（Neurofibromatosis ，简称NF）。
由于许多人不清楚疾病的症状，提高公众意识和及早诊断变得很关键，5月是世界神经纤维瘤病意识月，国立癌症中心响应全球运动，从5月17日至21日，用蓝色和绿色灯点亮克拉码头、莱佛士坊一号、安德逊桥、新加坡中央医院鲍尔楼等本地地标，提高公众对神经纤维瘤病的认识，并为病患及他们的家人组织一系列讲座，说明疾病的最新知识。
她说：“对我最大的影响其实是受到的歧视，因为许多人对于神经纤维瘤病都不太熟悉，大部分人都可以接受，但一看到我身上的肿块就会感到恐惧，也会担心是否会传染，或说出难听的话。“
莎拉目前也参与中心为病患所组织的互助小组，与其他病患分享自己的经历。她说：“我也希望通过分享自己的经历，来消除公众对神经纤维瘤病的误解，这种遗传病是不会传染的，我也要提醒病患和他们的家属，不要忽视任何肿块和疼痛，也要去复诊。”
她说：“当时知道后我感到非常震惊和不知所措，虽然是一种遗传病，但家里没有其他人得过，甚至都没听说过这种病。除了身上有一大块浅褐色的斑，我当时也没有其他症状或感到任何疼痛。由于资讯比较不发达，医生说有百分之一的可能性会致癌，除了减缓疼痛也没有其他治疗方法。”
国立癌症中心癌症基因咨询服务部门目前照料本地约40名神经纤维瘤病病患，部门主任兼中心肿瘤内科高级顾问饶润仪副教授说：“神经纤维瘤病在全球范围内是一种管理不善的疾病，许多症状复杂的病患可能不求医，初级保健医生也不会将他们转介给遗传学服务机构护理。虽然这种疾病是无法治愈的，但可控制肿瘤压迫神经引起的慢性疼痛等症状，让病人保持良好生活质量。”
其中在她体内最大的是脊柱上一个六厘米乘四厘米的肿瘤，切除前曾导致她双腿麻木和尿失禁。 另外位于她右手腋下的肿瘤永久性损伤了神经，导致她从18岁起就失去右手其中两只手指的知觉。
肿瘤曾导致腿麻尿失禁 前后七次动手术切除
全球每2500人平均有一人会患上第一型神经纤维瘤病，这种遗传病大多是在成年后被诊断，不会传染，但会导致病患体内神经出现肿瘤，大多为良性。常见症状包括皮肤上出现俗称牛奶咖啡斑的多个浅棕色斑点、腋下和鼠蹊部出现雀斑，以及神经组织和皮下出现肿块。
虽难治愈但可控制肿瘤压神经造成疼痛
莎拉在1987年至2003年间一共进行七次手术，切除大腿、胃、脚踝、胸部和脊柱出现的肿瘤，平均每两年多就要进行一场手术。庆幸的是，所有的肿瘤都属良性，没有致癌。
由于神经纤维瘤病是遗传病，当莎拉决定结婚时，也同丈夫谈到病症遗传给孩子的可能性。两人最终决定生子，而大儿子一出生就出现牛奶咖啡斑，并被诊断患上神经纤维瘤病，次子目前则还在进行检测。目前莎拉和现年26岁的长子会定期到国立癌症中心癌症基因咨询服务和跨学科医疗团队进行跟进。
