《联合早报》日前报道,王彦喆被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)。由于能治愈SMA的Zolgensma药物治疗费用高达240万元。宝宝的家庭无法负担天价医药费,也无处申请任何津贴。因此小彦喆的父母只好通过希望之光网络平台,从本月7日开始,发起众筹行动。小彦喆在12天内获得超过2万1000多名善心人士的捐助,成功筹得所需的医药费。

竹脚妇幼医院儿科内科部门神经内科顾问医生林怡秀接受《联合早报》采访时说:“除了确保治疗的安全和及时性以外,医疗团队还须要密切监测彦喆的临床反应,以及治疗过程中可能出现的任何副作用。医院的跨部门团队也将在完成注射之后密切跟进,希望完成治疗后,能有效改善彥喆的病情,帮助他茁壮成长。”

王彦喆的母亲张绮恩和父亲王梓全,在受访时形容自己这些天的情绪宛如坐云霄飞车,从知道药价时的震惊绝望,到看到众筹款项一点一滴筹集积累;忧虑、难过、激动和感恩的情绪不断交织,激动的心情无法平复。

她说:“我们衷心的感激大家的爱心。你们的每一份贡献都给小彦喆带来了新的生命和希望。大家的慷慨捐助,对我们来说不仅是金钱上的支持,更是一份无尽的鼓舞和勇气。你们的善心不仅改变了我们的生活,更给了我们前行的动力。”

有不少私人企业到希望之光平台捐出善款,已知最高的捐款为10万元,还有不少善心人士以个人名义伸出援手,捐款额从1元至数万元不等。这些热心捐助者在捐款之余,也在筹款平台留下温情满满的留言,为彦喆父母打气。

罕见疾病宝宝王彦喆的父母本周就会到竹脚妇幼医院做药物注射前的前期检查,并跟医生讨论接下来的治疗时间和方案。(特约陈福洲摄)
筹款成功的王彥喆宝宝,母亲张绮恩和父亲王梓全将在本周开始预约医生进一步谈治疗方案。(受访者提供)

绮恩说,大家写的每一句鼓励的留言,他们都会等小彦喆懂事后,一一转述给他:“我们要教他仁慈,回馈社会,不要让大家失望。我们永远感恩。”

患罕见肌肉萎缩症的三个月大男宝宝王彦喆(Baby Lucas)经过12天的众筹后,成功筹得240万9000元医药费,本周就会到竹脚妇幼医院做药物注射前的前期检查,父母会跟医生讨论接下来的治疗时间和方案。

通过“希望之光”(Ray Of Hope)平台所筹集的240万9000元也将由平台直接转账给医院支付医药费。