《联合早报》日前报道,王彦喆被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)。由于能治愈SMA的Zolgensma药物治疗费用高达240万元。宝宝的家庭无法负担天价医药费,也无处申请任何津贴。因此小彦喆的父母只好通过希望之光网络平台,从本月7日开始,发起众筹行动。小彦喆在12天内获得超过2万1000多名善心人士的捐助,成功筹得所需的医药费。
竹脚妇幼医院儿科内科部门神经内科顾问医生林怡秀接受《联合早报》采访时说:“除了确保治疗的安全和及时性以外,医疗团队还须要密切监测彦喆的临床反应,以及治疗过程中可能出现的任何副作用。医院的跨部门团队也将在完成注射之后密切跟进,希望完成治疗后,能有效改善彥喆的病情,帮助他茁壮成长。”
王彦喆的母亲张绮恩和父亲王梓全,在受访时形容自己这些天的情绪宛如坐云霄飞车,从知道药价时的震惊绝望,到看到众筹款项一点一滴筹集积累;忧虑、难过、激动和感恩的情绪不断交织,激动的心情无法平复。
她说:“我们衷心的感激大家的爱心。你们的每一份贡献都给小彦喆带来了新的生命和希望。大家的慷慨捐助,对我们来说不仅是金钱上的支持,更是一份无尽的鼓舞和勇气。你们的善心不仅改变了我们的生活,更给了我们前行的动力。”
有不少私人企业到希望之光平台捐出善款,已知最高的捐款为10万元,还有不少善心人士以个人名义伸出援手,捐款额从1元至数万元不等。这些热心捐助者在捐款之余,也在筹款平台留下温情满满的留言,为彦喆父母打气。
绮恩说,大家写的每一句鼓励的留言,他们都会等小彦喆懂事后,一一转述给他:“我们要教他仁慈,回馈社会,不要让大家失望。我们永远感恩。”
患罕见肌肉萎缩症的三个月大男宝宝王彦喆(Baby Lucas)经过12天的众筹后,成功筹得240万9000元医药费,本周就会到竹脚妇幼医院做药物注射前的前期检查,父母会跟医生讨论接下来的治疗时间和方案。
通过“希望之光”(Ray Of Hope)平台所筹集的240万9000元也将由平台直接转账给医院支付医药费。