她在与许多患者交流时，发现其中不少人曾被误诊或延误诊断。
去年3月她的血管炎再次发作，导致右足下垂，也出现红疹和皮肤溃疡，疼痛不已；三个月后足部也开始变形、往内弯曲。
“我记得医生告诉我，三个月内如果没有改善，我的脚可能就会一直这样了。”
幸运的是，她在海外的血管炎线上小组遇到有相似经历的人，得知他们在坚持康复治疗后病情好转，令她决定坚持到底。六个月后，她的足部情况果然改善。
网络的设立将确保研究团队能更深入理解病患所面临的挑战，通过融入患者观点，优化研究过程，以更好地满足病患的实际需求。
所有病患伙伴都已接受培训，充分了解各自的角色，以及掌握医学研究和教育的基础知识，以便更有效地与研究和教育人员合作。
迄今为止，网络已有40名病患伙伴，当中有四人是看护者。
她强调：“经历了这么多痛苦，我希望能为未来的患者做出贡献。无论是血管炎还是其他罕见疾病，或者任何能够改善患者体验、治疗结果和生活质量的研究。”
延伸阅读
南大李光前医学院病患联谊交接部副主任沈爱琳受访时解释，这些年，校方研究人员一直有与公众和病患合作。新设立的“敞声连心”网络将以“全校参与模式”（whole-school approach）来加强病患的话语权。
现年43岁的行善新加坡创办人孙渼翔正是一名病患伙伴，她也是网络工作小组的成员。她说，比起其他人，她在信息相对匮乏的年代能够得到医生的准确诊断，算是相当幸运。
血管炎呈现的症状有很多种，不容易准确诊断。孙渼翔19岁确诊患上这个罕见的自身免疫性疾病，但多年来病情反复，去年甚至想要放弃治疗。为了帮助更多有类似经历的患者，她加入本地医学院设立的首个病患网络，与科研和教育人员并肩合作，通过分享亲身经历和见解，改善治疗方式和结果。
南洋理工大学李光前医学院星期二（11月19日）宣布推出“敞声连心”（OPEN Voices）病患网络，联系病患和校内研究人员和教育工作者，让这些“病患伙伴”共同开展医学研究以及教育项目。
