林耀明说,儿子在短暂的三年人生中,经历了三次手术和无数的插管过程,但他每次都不放弃,坚持与病魔搏斗,然后开开心心地回家。

他的父亲林耀明(31岁,销售员)受访时说,儿子出生时患有罕见的遗传性疾病KIF1A,全球仅有200多起案例。他形容,该疾病会延缓孩童发育和肌肉无力。

去年圣诞节当天,小毅恒因无法呼吸而入院,需要佩戴氧气罩维持体内的氧气。 

但这名勇敢的小男童林毅恒,去年圣诞节时因喘不过气入院,在元旦前一天去世,结束了短短三年的人生,也无法看见2021年的到来。

父亲林耀明说,儿子的遗体昨天(1月1日)已经火化了,今天领了骨灰,并为孩子进行海葬。

出世时被诊断患有罕见遗传性疾病,3岁男童从没吃过固体食物,鼻子长期插导管饮食,他为活下去而努力奋斗,一度他再次进院全身都插满管子,家人以为他撑不住时,但意志力坚强的他仍熬到出院,亲友纷纷称他为“小勇士”。

父亲指小毅恒四个月大时,肺部曾出现严重感染,导致得马上进加护病房,而且还得接上“体外膜式氧合器”(ECMO)来维持生命。

打针流泪却不闹

他说,小毅恒非常懂事,不想让父母担心,所以每次都默默忍受病痛带来的辛苦。

父母为儿子海葬

妻子卓诗玲(30岁,家庭主妇)受访时则表示,为儿子的一生感到骄傲,希望儿子曾努力奋斗活着的故事也能激励更多人。

“由于儿子没法吞咽,所以出生后一直没机会吃固体食物,医生得在他的鼻子安装一个管子,通过管子喂食。”

不过,由于小毅恒从小就得吃多种药物,加上免疫系统较弱,所以他的身体疲累无力。

林耀明说,12月31日当天,小毅恒看似非常疲累,也无法自行呼吸,父母于心不忍,决定放手。

小男童每次打针时,从不大声哭闹,只是默默流泪。

“儿子出世的第一年是最痛苦的,几乎每个月都得进医院,有一次出院不到24小时又得重新入院,不过儿子依然努力奋斗地活着。”

林耀明感慨地说:“儿子在这三年中,打的针比我30年来打得针还多出太多可,但他从不大声哭闹,最多也就默默流泪。”

“当时他全身插满管子,我们都以为要失去他,但他还是熬过去,而且在两个月后出院,让所有医生都很震惊,大家都称他为‘勇士’。”

“儿子离开时,我和妻子都陪在身边。我们完全不介意过去三年来照顾他的辛苦,但我们觉得,这三年来他受的苦也够多了,现在他能够到更好的地方去。”

男童去世后,父母选择为儿子进行海葬,今天把儿子的骨灰洒去樟宜海域。