去年，SPAN自发展开一项调查，向150多名患者与看护了解，在冠病疫情期间的医疗服务体验，以及对远程医疗与药物派送服务的看法，为新保集团提供实际的参考。

■Pleural effusion 肺部积水

SPAN联合主席沈爱琳（49岁，客座讲师）受访时指出，组织近50名成员的年龄介于20来岁到75岁，背景多元。成员中有一部分活跃于其他病患互助圈，有照顾失智家人的看护，也有孩子患有罕见疾病的家长。

尼蒂如今是SPAN候任主席，有机会参与和医疗服务相关的咨询工作，反映患者的心声，她感到很庆幸。她参与的其中一项工作，是担任卫生部的收费标准咨询委员会成员。委员会中代表患者这组利益相关者的有两人，她是其中一位。

■Haematuria 尿液中有血

常见医学用语释义

能与医疗工作者携手为患者共创更完善的医疗服务，SPAN成员觉得有意义，对乳癌康复者沈爱琳来说更是如此。曾在医院当公关的沈爱琳坦言，她原以为对医疗领域已有足够的认知，直到几年前患癌后，才真正体会到病人的焦虑。

她说：“得知患上乳癌后，我很害怕，之前以为自己很了解医疗护理，其实不然，我第一次感觉到必须亲身在医疗体系中摸索。这让我意识到患者与家属的体会，以及与医疗工作者的认知是很不同的。参加SPAN，是为了想透过我的经验，尝试改进不足之处，让病患获得更完善的支援。”

■Exudate 伤口渗出液体

英语指南收录了约150个用词，可供医疗工作者参考，也提醒他们以病人更容易理解的方式沟通。例如，ambulant这个词在医学上的意思，是指可以走动、无须卧床的病患，口语化的表述就是“能走动”。

患罕见疾病后 恶补资料并建立患者互助圈

那段期间，她开始查找资料，以了解克罗恩病这种肠道炎症疾病，后来还成立了克罗恩病和结肠炎症协会，为患者建立一个互助圈。2018年，这名创办人参加了一场研讨会做分享，引起SPAN的注意，并邀请她加入网络。

新保集团患者倡导网络（SingHealth Patient Advocacy Network，简称SPAN）的成员，不单仅是接受治疗的患者，他们也有义务为其他病友发声，协助医疗团队找出可能存在的盲点。

医学用词要如何更浅白？以下例子取自SPAN推出的医学常用语说明。指南目前只有英文版本，下列的华文解释由本报翻译。

她举例说，全国癌症中心之前为了服务化疗患者，在改进相关的说明册子时，找来了SPAN参与。成员就一些词汇的使用和图表的呈现提出反馈，册子经过修改后，信息更明确，也容易理解。

IPSQ集团所长兼高级副院长陈国贤教授说：“SPAN是患者与医疗团队之间的桥梁，让我们重新思考护理模式。医疗团队所展开的一些工作项目，从初期就邀请SPAN参与，这能确保推出的计划能满足患者的需要。与国际联盟签署备忘录后，我们未来也可借助国际组织的网络，分享最佳作业方式，提升倡导工作。”

计划编写华文版

有别于其他病况的患者互助圈，SPAN更重视倡导工作与培训，让成员的表达能更有效。沈爱琳指出，SPAN不只要反映问题，也须提出建设性并能落实的反馈，因此会举办培训活动，邀请主讲者分享，让成员更了解医疗领域。

■Nil By Mouth 不能进食，包括喝水

除此之外，她也促成患者安全与优质服务研究所（简称IPSQ）和患者机构国际联盟签署合作备忘录，在本区域开展倡导工作。

■Analgesia 缓解疼痛药物

■Postural hypotension 坐下或躺下后突然站起时感到晕眩

■Cellulitis 皮肤内细菌感染

用浅白文字编写医学术语指南，或改进排版设计，让说明册子内容易懂，这些看似微小的举措，有助于改善医疗服务，减少病患与看护面对的障碍。

医学术语艰涩难懂，对于已经身心疲惫的病患与看护，是额外的负担。新保集团—杜克国大患者安全与优质服务研究所有一个患者倡导网络，专门把专门的医疗说明变得简明易懂。网络成员好比“专家顾问”，从患者的角度设想并提出观点。

她前后向多达10名不同领域的专科医生求助咨询，才确定自己患上克罗恩病（Crohn's Disease）和纤维肌肉综合征（Fibromyalgia）。为了照顾身体，她放弃在一家基金会的董事职务。

患者倡导网络设立的目的，是为了打造一个系统化的反馈平台，让院方通过网络，向有关群体咨询意见。SPAN成员好比“专家顾问”，从患者的角度设想并提出观点。

■Dyspnea 呼吸急促或困难

“我很期待本地组织能与国际组织合作。在西方国家，患者在医疗服务的倡导工作方面，都扮演着积极的角色，为药剂公司、研究机构等提供建议，帮助提升医疗护理的水平。我希望在本区域，也能推广这样的文化。”

西方国家患者 经常为药厂及研究机构等献议

她指出，克罗恩病和结肠炎协会是患者机构国际联盟的成员，当国际联盟请她牵线时，她立即想到SPAN。

新保集团—杜克国大患者安全与优质服务研究所的宗旨，强调以病患为本，四年前成立了一个包括患者与看护的组织，借助成员的经历，为医疗机构提出实用的建议，以提升服务水平。

成员近年来有到不同平台主讲，与医疗工作者分享他们抗病过程，借此让医疗团队能更好地理解患者所面对的挑战，倡导更有同理心的沟通方式。

“我们倡导的目标之一，是促进医疗工作者与病人之间能更有效沟通，因此萌生了推出医学常用语简化版指南的想法。小组向前线医疗人员了解，他们经常使用的医学词汇，过后改为用更直接易懂的方式表达，收录在指南。我们未来也计划编写实用的华文宣导材料。”

候任主席促成国际合作 扩大开展病患倡导工作

新保集团旗下的医院与机构在策划活动项目时，也邀请SPAN成员参与工作委员会。从针对患者的财务服务办事处与网站的设计，到试用院方开发的艺术活动应用ARTpreciate等项目，成员都曾受邀提供意见。

12年前，尼蒂（Nidhi Swarup，53岁）被关节疼痛、头晕、干眼症和心悸等病状折腾，也经常感觉疲乏无力，后来还严重腹泻。