不过,艾伦没让残疾局限自己的人生,决心和其他人一样独立自主。

王艾伦25岁时完成了科学硕士学位,为了不拖累父母,还在2018年8月搬出了父母位于加拿大的住家,独自回返新加坡,展开独立新生活。

艾伦在筹款网站分享说,兄弟姐妹渐渐各自成家,他感到寂寞与迷失,为走出低潮,才决心独立生活。

王艾伦(40岁)12岁时被诊断患有罕见的腓骨肌萎缩症(Charcot-Marie-Tooth),疾病导致他的四肢肌肉逐渐退化,到了30岁时已无法自行站起来。一直到34岁,艾伦的身体也难以摆动。

回国后,艾伦暂住朋友家中,随后找到残疾人士之家落脚。为了方便行动,艾伦买了一台电动轮椅,还到一家跨国公司当兼职员工。然而,随着疫情暴发,残疾人士之家实施了许多管制,让艾伦无法融入。

为答谢众人的善举,艾伦还录了视频,分享到筹款活动的网页,亲自对善心人士传达谢意。(人名音译)

“拥有自己的房子,将是独立迈向无障碍人生的里程碑。”

患上罕见腓骨肌萎缩症,男子仍坚强求存,25岁考了硕士,最近网上众筹买屋,好心人一个月内为他筹得13万。

“当时无法踏出设施院外,长达9个月,压力很大,所以才想购买自己的房子。”

决定买房后,艾伦与友人通过计算,发现一套二房式组屋,外加装修,估计需花上18万元,因此盼通过众筹12万元,其余的6万元则使用个人存款、公积金储蓄、政府津贴和银行贷款。

残奥金牌泳手叶品秀 也患腓骨肌萎缩症

我国残疾奥运会金牌泳手叶品秀同样患有腓骨肌萎缩症。

盼能独立生活

患有肌肉萎缩症的叶品秀由于肌肉随着年龄的增长而退化,所参加的比赛项目也不断被重新归类。她2008年在北京残奥会参加的是S3级,之后必须参加S2级,她在那年为新加坡赢得史上首枚残奥金牌。

为此,艾伦与团队在网站发起筹款,短短30天,就筹得了13万元,比原计划多了1万元,还提早两周达标。