东眴阁住持兼新加坡佛教总会秘书长释有广法师(42岁)也是肺疾患者联网成员。他在20年前患上严重哮喘,2014年进行支气管热成形术后,病情有所改善,但哮喘2021年再次发作。
他希望肺疾患者联网最终可以成为联系本地研究人员、医生,以及病患的桥梁,通过相互咨询、研究分析,确保成果对医生和病患是实用的。
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为鼓励和帮助其他肺病患者,罗伟明多年来积极分享自己的患病经历,今年7月更受邀参加肺部健康学术研究中心(TARIPH)的病人小组“肺疾患者联网”,通过电话、视讯和访谈等方式,与研究人员交流,协助他们优化与病患的沟通,确保科研成果对病患有益。
曾是橄榄球国手的罗伟明(72岁),30年前不幸罹患大肠癌,化疗期间发现自己经常气喘,最后确诊患上严重哮喘,之后更多次因为哮喘发作住院。他于是下定决心改善生活习惯,积极戒烟、减重和跑马拉松,最终成功控制病情。
罗伟明说:“新加坡有非常完善的医疗制度,不过有时综合诊疗所的等候时间过长,看诊过程也很匆忙,病患往往没有足够时间向医生询问,导致他们不太了解病情和疗程,甚至有时会错过服药时间。我认为这是研究人员在研究如何提高治疗成效时,可以考虑的情况。”
他说:“我之前也有参与其他研究,想要帮助推动本地医学进步,但研究员往往不会主动去认识你,听取病患的观点,只把病患当受试对象。病患不清楚研究目的,也不知道自己的参与是否会有帮助。我就建议研究团队须和病患沟通,让他们了解研究目的,有足够思考空间,从病患角度构思问题。”