长年累月下来,辛苦吧?林雪玲回说:“孩子比我更辛苦,他自己手脚不能动,抓痒也得由人帮。孩子这时更需要父母的爱和支持,我们不能放弃。我一直告诉他要往好的方面想,妈妈永远为你打气。”
时隔多年,林雪玲坦言,要真正达致共融社会的目标,仍有一段距离。毅君也是参加协会的活动后,才认识可交心的朋友,求学时很难融入同学的圈子。
新加坡肌肉萎缩症协会总监黄朱迪指出,协会照顾超过150名患者,包括家人在内,协助500多名受惠者。协会为患者与家人举办活动,资助有经济困难的家庭等,每年需约100万元的经费。
近期发生的家庭悲剧引起社会对特需孩子与看护的关注。身为家长,林雪玲理解当中的难处,向来也提醒自己要有放松的时间,累了就要跟别人倾诉,不要害怕求助。白天有女佣帮忙照顾儿子,夫妻俩晚上亲力亲为,轮流起身看顾儿子,帮他翻身。她尽量在儿子入睡前抓紧时间小睡,有时隔天得开会,晚上就靠已退休的丈夫帮忙。
陈毅君这一路走来不容易,照顾他的父母也是如此。林雪玲忆述,儿子因字写得慢,小学一年级时有一次听写结束时还在作答。教师以为他不听指示加以责备,把他后来写的字擦掉,把作答纸丢在一旁。儿子拾起纸,拿回去重写。她整理儿子的书包时发现,一问之下知道有这回事,当时很痛心。班主任并没有把儿子的情况转达给其他科目教师。
以Being Milford为题的绘本刻画男孩Tim(陈毅君的洋名缩写)和绒毛玩具猴Milford的友谊,从活泼好动的孩子到以轮椅代步,玩具猴一直伴随并鼓励着男孩。这只玩具猴在现实生活是陈毅君珍藏至今的宝贝,母亲在他小时候利用它与他对话谈心,久而久之,他明白玩具猴既是童年玩伴,也是“妈妈”,绘本便以玩具猴隐喻母亲。
每晚与丈夫轮流每两小时起床为儿子翻身,避免他长褥疮,林雪玲许久难在夜里好眠。但母爱的力量让她忘却辛苦,一路以乐观的心态陪伴儿子左右,为他加油打气。
协会目前在Give.asia网站展开筹款运动,直到3月31日,目标是5万元。凡捐款至少100元的公众可索取绘本。
因此,每年升学时,她不厌其烦地向每位教师反映儿子的情况,希望他们多一些体谅。旁人异样的眼光,她早已习惯,尤其在儿子年幼看来还“正常”时。儿子外出散步走累了,夫妻俩让他坐在婴儿车休息,引来旁人的冷眼,质疑父母的教养。
为了记录儿子的成长过程,林雪玲(62岁,人力资源总监)重拾对画画的兴趣创作绘本,也想借此鼓励其他特需孩子的家庭不要放弃。她后来想到以作品筹款,把150本绘本赠送给新加坡肌肉萎缩症协会,希望为协会目前的筹款活动献力,推广协会的公益事业。
在家中排行老二的陈毅君在主流学校念书,从不放弃追求理想。因A水准成绩考不进想念的大学课程,他决定先到理工学院修读设计课程,之后如愿升上南洋理工大学。他毕业后曾从事产品设计,后来因身体不太理想决定不打工,业余做感兴趣的项目,包括帮忙肌肉萎缩症协会的宣导工作。
盼通过绘本记录生活 让更多人认识肌肉萎缩症
陈毅君告诉记者,他很感谢父母的付出,想通过他们母子的故事激励其他患者,帮协会募集更多资源。
“我们想他拥有的时间可能不多,希望有一本书来纪念。其他人可能通过照片记录生活,我想以画画的形式,也让更多人认识肌肉萎缩症。许多人还不理解患者的情况。”
公众可上网了解并乐捐。
林雪玲理解照顾特需孩子的难处,向来也提醒自己要有放松的时间,累了就要跟别人倾诉,不要害怕求助。夫妻俩晚上亲力亲为,轮流起身看顾儿子。她说:“孩子比我更辛苦,他更需要父母的爱和支持,我们不能放弃。我一直告诉他要往好的方面想,妈妈永远为你打气。”
林雪玲受访时说,儿子五岁时,医生估计他只能活到20岁。由于病况会影响肺部和心脏功能,身体会随着年龄增长渐渐衰弱。他以前只需在晚上使用呼吸器,如今白天也需要它来帮助呼吸,也得用机器吸痰。
她的儿子陈毅君(32岁)五岁时被诊断患上杜兴氏肌肉萎缩症(Duchenne muscular dystrophy),12岁后得靠轮椅代步,双手也无力抬起。但体障没有阻挠他追梦,心随兴趣学习设计课程,和其他孩子一样完成大学教育,让林雪玲感到骄傲。