“他们往往没有什么选项，安排住哪就住哪，有的直住老死，有的也没什么外出走动。”
此外，除了操心特需子女的未来，他们也担心越来越昂贵的长期护理和医药开销。加上年纪大，不一定能继续受聘或外出工作，退休储蓄可能不足够。
一家五口住在义顺老旧五房式，每月开销1500元，不包括医药费。黄锦（78岁）患有三高，两年前因体力渐衰，无法继续当校工，如今只能靠积蓄维持。
访问结束后，陈建祥匆匆到对街的商场打包炸鸡给她，给自己打包经济饭菜，“今天是周末，有访问不能出去，我答应买炸鸡和豆奶给她”。
这些难题，没有随着岁月而消失，反而愈发成为看护者的忧虑。教育程度较高的父母，会寻找创新的解决方案，在自己无法继续看护时，确保子女得到良好照顾。一些方案如设立信托基金应运而生。
每个周末，惠群一早穿好三层衣裙，“啊啊”地吵着父亲带她出门，出门时一定要父亲买零食、衣服、饼干和汽水给她。陈建祥说：“如果不买，她就大声喊，路人一直看着我，以为我虐待她。”
第二，徘徊在主流医疗和社服之外。沈小燕说，有特需者的家庭，依约按时到医院问诊或遵照医疗指示，常会遇到意想不到的挑战，而没有接触过残障者的普通公众，也不太能了他们的需求。这导致一些家庭无法得到主流医疗照顾。
黄锦从未搭飞机到国外旅行，最远是20多年前到马来西亚二日游。她自己和夫家的家人，子孙满堂，智力正常。但各有家庭和生活担子，无暇兼顾黄锦这家，她的持久授权书执行人是大姐的儿子。
新加坡管理大学幸福老龄化研究中心主任郑宝莲教授受访时说，特需者及他们的家庭面临的挑战，随着全球化和社会快速发展，变得复杂且多样化，必须从系统化的角度审视问题，采取多层次的行动支持这些家庭。
许玫瑰去年刚动完双膝手术，摆脱几年来走路疼痛的折腾，但现在很难长时间站立；今年4月，屋漏偏逢连夜雨，慧珠越来越瘦，在妈妈半哄半骗下看医生，发现子宫长瘤。从动手术到完全复原的两个多月住院时间，许玫瑰全程陪伴。
惠群和父亲陈建祥（79岁）住在碧山三房式组屋里，自母亲13年前去世后，就单独睡主人房。房里摆了很多她的玩具熊和衣服，单人床上堆满零食、吃剩的食物盘子和盒子、纸张等。陈建祥每次帮她打扫或换洗床单，都引来惠群的抗议，所有“垃圾”必须物归原位。
据2020人口普查，我国50岁或以上的居民当中，13.3%是残障居民。64岁以上的占比是26%。
此外，看护者被繁重的日常看护工作搞到筋疲力尽，没时间或没资源寻求社服或外援，无法学习更有效的看护管理法，或是更好地理解自己的残障子女。
钟慧珠四岁左右，父亲去世了，留下她和小三岁的妹妹。许玫瑰成了孀妇，没有受过教育，靠替人洗熨衣服勉强糊口。慧珠一岁多时发高烧，因延误送医，影响智力发育。
但沈小燕说，信托基金在父母无法照顾子女时才生效，至于健康较差但仍能看护子女的年迈父母，支援方案选择有限。
采访许玫瑰时，客厅的电视节目已从卡通片播到连续剧，她坐在电视机前，不时望着走廊的慧珠。午餐一碗饭配一片半鱼饼，慧珠吃得满足，笑容满满。
许玫瑰没有受过教育，是11个弟妹的大姐，父亲在她16岁时过世，母亲一手养大全家12口。本以为结婚后苦尽甘来，丈夫早逝，大女儿智障，小女儿疏离，许玫瑰无奈地说：“我的命苦，很苦。”
四点多子女一起到家，轮流冲凉吃晚餐过后，一天就在电视节目的陪伴下结束。周末没上班，电视节目和手机是唯一消遣。
沈小燕说，那些几乎与外界隔绝的特需家庭，社服机构不容易接触和帮助他们。尤其是当特需者离开特殊教育学校后，如果因重度残疾无法到日间护理中心，或没有参与特别安排的就业机会，就更无法获得合适的援助。
靠卖回屋契和津贴 两父女生活还能过
人口老龄化，对看护的需求随之而增。看护对象不仅是年迈父母长辈，还有比自己年轻的、有特殊需要或残障的子女或亲人。而且在2022年和2023年，年龄介于15岁至64岁的残障居民中，约六成没有工作，换言之，他们没有经济自主能力。
第一，体力、财力和心力长期耗损。看护者全天候在家照顾残障或特需的亲人，往往忽略自身的健康和社交。随着年纪增大，须照顾的对象也变老，最后演变成一根蜡烛两头烧的局面，健康状况越来越不理想。
尽管如此，梁昌勇说，他们的要求不多，生活过得简单，或者因思想单纯，小小东西就能让他们感到快乐满足。
老人看护老人，往往出现几个隐患。
陈建祥为女儿设信托基金 规划看护安排
以触爱社会服务为例，长期接受触爱护理的特需者当中，有一半的看护者年龄在65岁或以上，有的更是两个看护者同时都超过64岁。
黄锦用福建话解释说：“他们不懂得如何打理钱财，学校老师叫我和特需信托机构作安排，我死后就由政府把孩子送到安老院。”
首先，必须在特需者年幼时，就提供必要的支持与培训，而不是等父母年迈时再采取措施。早期阶段培养自理能力，能大大提高他们未来独立生活的可能性。比起二三十年前，我国在这方面进展显著。
不久前，陈建祥选择把部分屋契卖回给建屋局，每个月靠着1100元，还有政府每三个月发放的700多元津贴，生活还可以。自己每天散步看报纸上网，“我要长长久久健康下去”。
问及她有否交代慧珠未来的看护安排，许玫瑰说不出个所以然，她没想过，下意识不去烦恼。
没有期待不代表没有爱。孩子爱吃鱼，她餐餐为每人煮一条鱼。谁早餐爱吃什么，她逐个准备，“不用想太远，日子就这样过”。
郑宝莲说，那些严重的特需或残障者，社会有责任给与支持。我们需要提高公众意识，消除社会对他们的污名化，提供更多的干预和求助途径，容易找到负担得起的护理服务。
黄锦日常生活简单，清晨准备早餐，子女吃完结伴到楼下坐校车上班，自己蹒跚步行15分钟到附近超市买晚餐的食材，回家洗衣打扫，下午两点多开始准备一菜一鱼的晚餐。
所谓久病无孝子，这些家庭常缺乏家人以外的亲友支援，多年居家看护也让社交圈子缩小，看护者更常出现体力和精神长期处于紧绷的耗损状态。
自己的人生如此，她苦笑说：“没办法，这是我的命。他们小时，有人问我要不要送给别人养，怎么可以？别人哪里可能照顾得好？我也不期待孩子会结婚或是找到其他工作。”
许玫瑰温柔地看着慧珠说：“今天记者来，多蒸一片鱼饼，给你吃。”
“疫情前，看护者往往没有把遗产规划看得最重要，认为信托是有钱人的专利。而且大家不了解信托基金机构能提供比例高的收费补贴。但是疫情严酷地提醒他们，必须做好规划。”
一片鱼饼一碗饭，这是许玫瑰（76岁）和大女儿钟慧珠的日常一餐。
她说，未来规划很重要性，看护者应该审视自己的健康和财务状况，以免成为亲人的负担。这方面，触爱协助看护者申请监护代理人、安排预先护理计划和持久授权书，设法减轻忧虑。
许玫瑰说，自己住院时，慧珠寄宿在怀仁院，自己虽然心挂念，也无能为力。“我的身体已经大不如前，可是要尽量保持健康。我还要照顾她，自己生的孩子，当然自己照顾。”
同敬怀仁院中心医疗社工梁昌勇受访时说，除了日间服务中心，怀仁院也为成年体障和智障者提供住宿服务及暂住服务。慧珠在母亲动手术期间暂住这里。这里的住户各有故事，有的是父母或兄弟姐妹无力或因其他原因继续照顾特需者，有的是家人都已过世无人照料。
2008年，政府设立非营利的特需信托机构（Special Needs Trust Company，简称SNTC），为特需者提供财务保障，看护者可设立信托基金，以现金、公积金、保险单支出或出售房产所得为基金来源。当看护者离世或丧失心智能力时，信托机构会拨款支付特需亲人的生活费和护理需求。
人口老龄化，对看护的需求也随之增加。看护对象不仅是年迈父母长辈，还包括比自己年轻的、有特殊需求或残障的子女或亲人。很多看护者从子女一出生就负起全职看护责任，无法工作积累足够财富。随着自己年纪变大体力变衰，收入骤减或完全没有，医药费却因两代人齐齐衰老而节节攀升，生活压力日益沉重。一根蜡烛两头烧，如何是好，艰难挑战该怎样应对？这期《实况报道》，让三个案例述说自家的故事。
电视里不断传来连续剧的人物对白，40岁的陈惠群目不转睛地盯着，耳朵听着其他人的对话。
许玫瑰心虚地说，是自己的无知导致慧珠不能像妹妹那样结婚生子。慧珠有智障，沟通和认知能力有限，平日上午坐校车到同敬怀仁院日间服务中心，学习简单的生活技能。下午3时回家后，就一直站在三房式组屋外的走廊，望着楼下，直到妈妈唤她吃晚饭。
黄锦（78岁）五年前丧夫，家中两儿两女都有轻中度智障，年龄介于50岁到58岁，全由自己照顾。生活虽然能自理，但表达能力有限，也不懂得理财。
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惠群轻度智障，表达能力不好，生活能自理，但没有理财观念，“不过我很意外，她有画画天分，几幅作品卖得不错，现在每个月能给自己赚100元到300元”。
老大和老二平日在社服机构MINDS工作，老三在洗衣厂工作，老四在昇松超市当包装员。四人月薪分别是50元、75元、约270元和170元左右。
他结婚多年才得女，但惠群的情况，导致太太不愿再生育。“我们从来没有坐过飞机，最远是到云顶。人生如果重来，我还是会照顾她一辈子，这是神交托给我的，放弃她就不对，好坏都是自己的。”
一人照顾四个智障儿 黄锦：这是我的命没办法
2015年，陈建祥在触爱的协助下，规划惠群的未来看护安排，加入特需信托机构设立信托基金，“如果我死了，也就放心，至少信托局帮惠群打理财政、安排她的看护”。
黄锦只有小学三年级的教育程度，很早就踏入职场，当过工厂女工、食堂助手等蓝领活儿，婚后丈夫收入少，她的工资全用在家里。
新加坡老龄化的速度快，到2030年，每四名新加坡人当中，就有一人（24.1%）年龄超过64岁。今年，80岁或以上的国人约有14万人，比10年前增加了约65%。
目前，信托机构已设立超过1300个、总值约5800万元的信托基金。发言人说，冠病疫情后，人们更意识到人生无常，因此开设信托基金的人激增。
其次，创建更包容的社会和工作环境。这不仅意味着聘用特需者，还包括在工作场所和社区建立互助支援网络，例如安装无障碍设施、安排心理健康支援等。这能鼓励特需者与一般人建立长久友谊，扩大社交支持圈，而不是仅仅依赖父母为唯一的看护者。
两个社服机构定期派餐给她，麦波申议员和基层社区也经常帮忙，她除了是年度福利日受惠者，也获社会福利津贴。
慧珠今年50岁，生活能自理，但许玫瑰不放心，对慧珠的照顾无微不至，像把鱼饼切小块放进慧珠碗里、监督慧珠洗澡免得她玩水玩泡泡，凡事亲力亲为。
太太过世后，陈建祥辞去售货员一职，全职照顾惠群。惠群18岁从特别教育学校毕业后，就一直留在家中，12年前才开始到触爱日间护理中心。
这些数字，说明了年迈父母看护年长特需子女的情况，会越来越普遍。触爱关护者扶持服务部总主管沈小燕说，随着医学进步，残障人士的寿命延长，他们很有可能活得比看护者更久，这个数字肯定会增加。
“特需或残疾情况较严重者，没有足够的公共资源安排他们接受独立生活和发展培训。他们要融入社群独立生活的住房选项，也非常有限。”
特需家庭社交圈子小 社服机构难接触帮助
许玫瑰：看女儿满足的笑容就是最大安慰
浓郁的爱，远超物资的贫匮。
