主管社会服务整合事务的国家发展部长李智陞星期六(3月23日)在关护之心举办的慈善晚宴上宣布,“3i计划”试行的地区将从目前的文礼和甘榜格南,增加到南洋、直落布兰雅以及武吉巴督东部。
国家福利理事会2018年进行的看护者生活质量研究发现,超过50%的看护者表示“倍感负担沉重”或“仅能勉强维系”,且近半数的人正在独自承担看护责任。
曾惠莉豁达地说,她已不在意别人异样的眼光,只希望公众能更加包容有特殊需求的孩子,理解看护者的艰难处境。
这项由新加坡协助残障者自立局(SG Enable,简称新协立)资助的新计划,着重让新看护者掌握针对特需孩童早期介入的知识和技能,提高相关认知,从而能更有效地配合特需教育工作者照料孩子。
2021年底由特需者看护人发起的互助组织关护之心(CaringSG)推出的“3i计划”(Project 3i),为处在不同阶段的看护者提供支持,协助他们应对不断变化的看护挑战。
李智陞致辞时说:“虽然看护者都明白自己的角色很重要,并以照顾他们所爱的人为荣,但即使是最坚强的人也需要支持。所以看护者需要一个强有力的支持系统来减轻他们的负担。”
随着女儿的成长,曾惠莉和丈夫夫张永添(52岁,信息科技业区域预售经理)也在看护互助组织关护之心的帮助下,尽力让女儿参与旗下各种社会互助小组的活动,如划龙舟、与其他特需家庭聚餐等,尝试融入社会。
“如果在孩子出生之前,你已经得知她有严重的先天基因缺陷,你是否会选择将她带到这个世界上来?”这是许多特需孩童家长不敢轻易触碰,但在不堪重负时,会叩问内心的问题。
20岁的张巧诗患有18号染色体短臂缺失综合征(Chromosome 18P Deletion),以及自闭症。这导致她在日常生活中无法自己进食、行走、如厕、与人交流,身体发育停留在七八岁的状态,智力像个四五岁的小孩。
看护互助组织关护之心创办人林方辉也在晚宴现场宣布,将在今年7月推行“第一步计划”(STEP ONE program),专为特需孩童的新看护者提供培训和支持。
被问及为何不请女佣来分担重担,曾惠莉说,以前尝试过,但外人终究无法理解女儿的各种需求,更不可能像亲人一样有耐心、体贴、细致地照料她的方方面面。
全职看护特需女儿近20年 母亲盼能长寿继续照顾她
特需孩童新看护者 7月起可接受培训支持
出生第七天,巧诗就经历了重大的心脏矫正手术。之后20年里,她持续被主动脉瓣狭窄、髋关节发育不良、尿道感染等多重病痛折磨,一路经历了大大小小的手术。
同时,计划也将组织互助小组交流活动,让有相似经历的看护者可互诉育儿烦忧、分享看护经验,彼此扶持,以此减轻看护者的精神压力和孤独感。每年预计有400名特需孩童的看护者能从中受惠。
林方辉致辞时也说,关护之心将在今年11月重新启动因疫情暂停的看护嘉年华会,到时将联合国家福利理事会、新协立,以及护联中心举办全国嘉年华会和会议。
然而,曾惠莉也提到,医生说过女儿总有一天须要接受动物或机械主动脉瓣移植手术,无论怎样选择都会面临风险和不确定性。“唯一能做的就是尽可能让她学会社交,也许在我们百年之后,她能生活得好一些。”
每当巧诗出现紧急状况,曾惠莉就不得不请假照看女儿。久而久之,上级难免不满。着实分身乏术的她,唯有在女儿15个月大时,辞去信息科技业培训营销经理的工作,全职看护女儿。
特需者看护人互助计划将从两个试行区扩展到五个,更多家庭可就近获得协助和资源,并在住家附近建立更紧密的社会支持网络。
由特需者看护人发起的互助组织关护之心推出的“3i计划”,试行的地区将从目前的文礼和甘榜格南,增加到南洋、直落布兰雅,以及武吉巴督东部,为处在不同阶段的看护者提供协助和资源。
全职看护者曾惠莉(54岁)的回答很简单:“我只希望能比孩子多活一天,让我能够照顾她。”
“她无故发脾气时,会大喊大叫,动手抓伤自己和他人,或砸坏身边的物件,这些常人看来怪异的行为,引来了佣人的嫌弃和不少邻居、路人的投诉和白眼。”
“3i计划”包含互联互助(CAREconnect)、友伴辅导(CAREbuddy)和专业支援(CAREwell)三大方面。互联互助主要为资深看护者提供培训,让他们成为所在社区的基层志愿者,为区内看护者建立联系和支持网络。友伴辅导是将新看护者与有经验的看护者进行配对,让他们能互相帮助。专业支援则是让关护之心的专业义工团队适时帮助看护者制定看护计划,以及连接必要医疗资源。
曾惠莉受访时坦言,长期照顾女儿是不断考验体力与心力的持久战。她回忆起女儿婴儿时期喂奶的艰难:“每次都要花上两个小时,由于她下颚肌肉发育不全,没办法自己吮吸,须要靠我们喂。有时好不容易喂完了,她又反胃呕吐,结果前功尽弃,要从头再来。”
到目前为止,文礼和甘榜格南已有43名资深看护者接受培训成为基层志愿者。他们学习了如何与特需者及其看护者相处和互动、为他们提供更好的支持,以及连接他们所需资源等。接下来,接受培训的人数可进一步增加至80人,到今年底预计有500个家庭从中受益。