ComCrop农场经理陈秀文说:“只要了解患者的病情,就能设身处地为他们着想,并且好好策划工作安排,确保事务在他们的能力范围之内。当然还要多一点耐心,多一点谅解,其实就不会有什么大问题。”
罗哈妮说:“他一直有很强的责任感,到现在还是相信自己是家里的经济支柱。幸好参与了Apex Harmony Lodge(崇仁致善和谐院,简称AHL)的工作计划,开始在蔬菜农场ComCrop照顾幼苗,也在洗衣店Orchid Laundry负责折毛巾。工作让他的心情变好,让他也更有自信。至少在工作的时候,他会忘记自己原本从事的职业,在ComCrop工作时还会想起童年时候帮父亲种果树的美好回忆。他有了工作后,我也有了喘息和休息的时间和空间。”
患者参与工作计划后生活品质有所改进
工作如何改善早发性失智症患者以及照护者的健康?
66岁的莫哈末·沙益(Muhammad Said)2018年中风后患上血管性失智症,当了40多年航空机械师的他过了退休年龄不获公司续约,但他每天起身后还是以为自己必须上班,每隔五分钟就问妻子罗哈妮(Rohani):“我今天没有工作吗?”
患者期待有工作能做出贡献
为深入了解TTW YES的益处,并且探讨进一步改善计划的方法,崇仁致善和谐院与心理卫生学院研究部门合作展开研究。研究团队在城市农场、烘焙教室以及洗衣店等地方观察了13名患者的工作情况,并且访问处理TTW事务的10名员工,5名雇主以及10名照护者。研究已完成,但报告仍在撰写过程中,因此尚未公布。
罗哈妮告诉丈夫他已退休,他反问:“为什么?我还年轻啊。”每天不断重复的对话让她感觉疲累,但再困扰都要忍住不发脾气。
目前,患者一般是每周工作一次,研究团队建议增加天数,患者能获取的效益更大。要做到这一点,就必须和更多雇主合作,因此必须摒除雇主对于失智症的错误认知。
AHL发言人指出,工作有助刺激失智症患者的感官及认知能力,加上身边有其他失智症患者一起做事,有助制造社交机会。“一般人对于早发性以及早期失智症的患者最大的误解,就是他们没有任何生产力,需要别人伺候。事实是,只要有适合的环境和适合的职务,他们依旧可以继续贡献劳力。”
心理卫生学院研究部经理莎扎娜·莎万(Shazana Shahwan)说:“研究也发现雇主扮演至关紧要的角色。雇主用心为患者打造理想工作环境,有些雇主还做了特别安排,例如提供图文并茂的工作指南,有些则是为了配合患者而改了工作空间。雇主虽然是第一次与失智症患者合作,却愿意付出心力打造一个无障碍环境,这是计划成功的关键之一。看到其他职员渐渐接受,对患者也表现同理心,雇主都觉得振奋人心。”
研究员发现,有些患者虽然抗拒其他非工作性质的活动,却愿意参与TTW YES。此外,照护者观察到患者的心情、社交技巧以及睡眠都在参与计划后有所改善。
崇仁致善和谐院(AHL)除了为患者安排兼职工,也和心理卫生学院的研究部门合作,深入了解这个就职计划有何益处。AHL代表与研究员受访讲解计划的意义,患者与照护者分享亲身经历。
当了数十年建筑师的姚觉新(62岁)2013年被诊断患上单纯疱疹病毒脑炎,症状包括记忆力变差、思绪混乱和抑郁等。他在脑科医生的转介下参与TTW计划,工作场所包括农场和洗衣店。他在ComCrop受访时说充满绿意的环境有助改善心情,而且工作安排能让患者感觉自己是团队的一员,故而产生归属感。他说:“我相信公众和其他机构能与崇仁致善和谐院密切合作,支持并加入这些为患者而设的活动。”
崇仁致善和谐院主导的工作计划取名TTW YES,TTW即Therapy Through Work(通过工作达到疗愈功效),YES指的是计划对象,即早发性以及早期失智症(young onset and early stage dementia)的患者。照护者有时会和患者一起参与工作。
莎扎娜指出一些常见的误区:以为患者不适合自己做决定,或是无法意识到自己处于什么环境;雇主和亲人可能因此擅自决定要患者停止工作,却没有意识到工作其实有一定的心理效益。“特别是在诊断初期,忽然失去工作、日常习惯与独立自主后,患者可能感觉自己一无是处,没了生活目标,整体生活素质下降。在这个时期有工作机会,白天有适合做的事,还能认识其他有类似经历的患者。我们访问的看护者说,患者都很期待工作,而且会因为自己能够有所贡献而感到充实满足。”
早发性失智症指的是65岁之前发病,不少早发性失智症患者在诊断患病后失去工作,即便他们仍旧有工作能力,受影响的不单单是他们的收入,还有心理健康,照护者也因此而面对不少压力。