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SMA根据症状出现的年龄分为三大类，第一类在出生后半年内出现症状；第二类是6至18个月大之间（比如能坐起来却无法站立）；第三类在1岁半之后，但也可能到七八岁或年龄更大才有症状。
公众亦可透过捐款网址支持新加坡肌肉萎缩症协会。
▲Atout的Rare & Share套餐将在2月29日（星期四），以及3月每个星期三（6日、13日、20日和27日）的晚餐时段提供给食客。套餐包括四道菜（三品前菜，蘑菇汤与鹅肝及冬季法国黑松露，慢炖和牛搭配块根芹，法式柠檬冰淇淋蛋糕与日本草莓和莓果酱），售价$138++，其中$40会捐给新加坡肌肉萎缩症协会。订位网址：atout.sg/rare-and-share/
为了让更多人了解脊髓性肌萎缩症，并为患者筹款，新加坡肌肉萎缩症协会与瑞士制药商罗氏（Roche）和法国餐馆Atout合作，在国际罕见病日（2月29日）推出“Rare & Share”（“罕见与分享”）精致餐饮体验。厨师以患者经历为发想，透过特制餐具（半公斤重的汤匙）、选材和烹调法，表现出脊髓性肌萎缩症对患者和亲人的影响。
在协会的帮助下，他参与许多活动，认识其他同样患有肌肉萎缩症的朋友，也联系上提供实习机会的企业。
访问过程中，吴椲暵脸上始终带着阳光般的微笑。他说：“有了轮椅，我比以前更独立，不再需要别人扶着，可以自己出门。我希望尽可能长时间保持生活能力，不会把焦点放在做不到的事，我重视的是所拥有的一切。”
国大医院的邱德拔—国立大学儿童医疗中心小儿神经科高级顾问医生郑洁芳副教授在招待会上强调，及早诊断和接受治疗，对患者保留生活能力和维持生活品质非常重要。但罕见疾病的治疗费不低，患者的生活起居也会耗费诸多心思和费用，因此期待更多人伸出援手。“这条路不易走，但随着医药科技的进展，这是充满希望的空间。”
吴椲暵说：“我期待继续挑战新事物，虽然每件新事物都有难度。希望大家愿意给我们机会。”
新加坡肌肉萎缩症协会总监黄朱迪（音译，Judy Wee）指出，肌肉萎缩症不像糖尿病或癌症等病症普遍，因此很多人对它缺乏认识，但通过饮食的概念就较容易理解。“Rare & Share”企划能让更多人认识肌肉萎缩症，亲身体验患者用餐时有多吃力。“肌肉变弱，连吃东西都是不小的挑战，一些患者会因为疲累不堪而越吃越少。”
2022年和2023年，罗氏首次在泰国举办“Rare & Share”活动，食客总计380人，为患者筹得270万泰铢（约10万新元）的善款。
用汤匙喝汤，按电梯按钮，上下车时轻触易通卡......看似简单不过的日常生活动作，对脊髓性肌萎缩症（spinal muscular atrophy，简称SMA）患者来说，却是迟早丧失的能力。随着年龄渐长，患者会越来越需要照护者在旁协助。
肌肉变弱吃东西是挑战
脊髓性肌萎缩症是一种罕见疾病，全球平均每1万名出生的婴儿中有一人患病，本地患者人数约50人。患者会因为肌肉变弱和萎缩而逐渐失去活动能力，甚至连用餐和吞咽都有难度（咀嚼和吞咽须用上30块肌肉）。骨骼、呼吸系统和心血管系统也可能出现并发症。
患者获得帮助后更独立
黄朱迪和协会会员吴椲暵（22岁）出席了2月21日的媒体招待会。目前在新加坡管理大学修读电脑科学的吴椲暵，患有第三类脊髓性肌萎缩症，热爱体育的他原本常踢足球、打篮球和乒乓球，直至中二、中三无法再跑步，考完A水准后开始以轮椅代步。
