- 教育:了解失智症在轻度、中度与重度等不同阶段病情的情况和发展。这有助于调整个人期望,并为未来做规划。
- 个人应对策略:为看护者和亲人建立规律的日常作息,维持生活稳定性,增加可预测性,减少焦虑感。
- 寻求外部支援和社区帮助:看护者可考虑喘息护理(respite care),为自己提供短暂的休息时间,避免因倦怠而不堪重负;安排日托或聘请兼职私人看护。其他家庭成员可轮流分担,在周末提供短期支援。建议参加看护者支援小组,与他人分享经历与面对的挑战,相互支持、学习。
王禄杰以过来人的经验分享道:“如果亲人出现反复失忆或行为异常的变化,最好及时求助。早期诊断能提前做好各种准备,也有助减缓患者的认知功能衰退。尽早讨论未来的护理计划,也能省却许多问题。”
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王禄杰透露,三个孩子都有全职工作,只能在时间允许时来帮忙照顾他们的母亲。在照护沈碧云的同时,他还得分担照顾83岁母亲的责任,近期家里聘请帮佣协助料理家务事和准备三餐。偶尔当王禄杰没空时,帮佣会陪同沈碧云参与歌唱与舞蹈活动。
年轻患者面对独特挑战
吴念澄建议看护者善用以下资源:
▲SupportGoWhere.life.gov.sg 网站:可使用平台上的“看护援助推荐器”
他在网上看到失智症的相关视频后,决定带太太到综合诊疗所求医。沈碧云后来被转介到国立脑神经医学院接受进一步诊断,并在约莫55岁那年确诊患上由阿尔茨海默症引起的早发型失智症。
▲护联中心(AIC) 网站:www.aic.sg;热线:1800-6506060
▲DementiaHub.SG 网站:www.dementiahub.sg/supporting-caregivers;热线:63770700
为更好地支持太太,王禄杰成为失智症社区小组的积极成员,与其他失智症患者和看护者建立联系,他也经常带着妻子一同参与活动。王禄杰感慨道,年轻时忙于工作,很少去度假。太太确诊后,他决定多带她出国游玩,积极创造更多美好回忆。他提醒看护者,旅游时尽量避免长途跋涉,途中可多安排休息站,并在随身行囊中,预备湿纸巾和易换衣物。
李伟山医生指出,早发型失智症可能对个人认知能力产生更显著的影响,包括策划或同时处理多项任务的能力、语言表达和理解能力、注意力、社交行为规范、视觉感知和记忆等。这些症状可能比晚发型失智症患者更严重或发展得更快。他说:“若出现这些行为或语言变化,应先咨询家庭医生,做初步评估,排除其他可能原因,并在必要时转至专科医生接受更深入检查。”
国立脑神经医学院脑神经内科顾问医生李伟山指出,在2023年,该学院录得约330起早发型失智症病例,其中91起为新病例,这比2013年的60起新病例多。他解释:“这一上升趋势可能是因为近年人们对早发型失智症的意识有所提高,加上更多年轻人患有糖尿病、高血压和高胆固醇。这些疾病可导致中风,最终引发血管性失智症。”
每年9月是国际失智症月,心理卫生学院今年8月公布的年长者身心健康(简称WiSE)研究报告数据显示,本地约有7万4000名失智症患者,其中约5%属于早发型失智症(也称“年轻型失智症”,Young-Onset Dementia)。早发型失智症是指在65岁以下发生的失智症。
在照顾太太与工作之间,妥善分配时间,是王禄杰面对的最大挑战。庆幸的是,他有一个体谅下属的老板,允许他有更灵活的工作安排。他从原先担任建筑业经理,主要负责工地现场的管理工作,转到后端办公室的职务,以确保自己有更多时间陪伴妻子。
失智症是一种影响大脑功能的疾病,虽然在年长者中较常见,但较年轻群体也可能患上失智症。
- 设定界限:为自己预留个人时间,确保休息充足,以及有高质量的睡眠。
- 设定现实目标:告诉自己不可能完成所有事项。重新调整期望,应对不同情况。
- 练习正念:冥想与深呼吸,可以试着通过五感,如多注意周围景物、听音乐等来安抚自己。
失智症并非年长者的专属疾病,65岁以下的人也可能患上早发型失智症,症状包括性格改变、丧失抑制能力、执行功能障碍、语言障碍以及进展迅速的健忘症。配合9月国际失智症月,本报专访医生专家,为我们解说早发型失智症的风险因素,以及患者可能面临的挑战。此外,早发型失智症患者的看护人,也呼吁公众给予患者与家庭更多理解和同理心。
个案:丈夫误以为更年期造成妻子健忘
可改变的风险因素
吴念澄提醒,自我照护对看护者非常重要,以下方法可帮助看护者有效应对压力:
韩伟耀医生说,失智症患者尽早采取预防措施,可减少认知衰退的风险。针对早发型失智症,更应集中在可改变的风险因素。
李医生解释,失智症症状通常取决于所患的失智症类型。65岁及以上确诊的患者中,多数病例是由阿尔茨海默症(Alzheimer’s Disease)引起,患者主要有短期记忆丧失。然而本地数据显示,早发型失智症可能是由其他类型的失智症引起,如血管性失智症、额颞叶失智症、帕金森病失智症和路易氏体型失智症(Lewy Body Dementia),这类失智症以行为和语言方面的症状为主。
韩伟耀医生说,虽然早发型与晚发型失智症的症状相似,但较年轻患者会面临一些独特挑战:
李伟山医生说,早发型失智症通常影响45至65岁的人,但也可能发生得更早,影响30岁末的群体。患者较常见的早期症状,包括性格改变、丧失抑制能力、执行功能障碍、语言障碍,以及更严重且进展更迅速的健忘症。
与老年患者症状有别
王禄杰也建议当局考虑为失智症患者尤其是早发型失智症患者,设立合适的日间聚会场所,让看护者暂时放下照护责任,适度放松。
欧南社区医院后急性与持续医疗护理助理顾问医生韩伟耀补充,早发型失智症患者的标志性症状,包括认知能力下降和行为变化,具体表现因为导致病症的类型不同而有差异。
- 行为与性格变化,如原本性格沉稳的人突然变得暴躁或有攻击性,情绪波动大。这些变化可能被误认为是抑郁、焦虑或压力所致。
- 丧失个人抑制能力,导致做出不恰当或侮辱性言行,如在公共场合脱衣。
- 逐渐失去日常生活的自理能力,如原本有条理的人忽然时间管理不善,在工作时难以遵循指示。
- 出现语言障碍,如找不到合适的词语表述,拼写词语和阅读有困难,或难以理解他人说的话。
- 规划和组织困难,难以完成需要专注力、组织力或解决问题能力的事情,如管理财务。
- 定向障碍和混乱,在熟悉的地方迷路,或对时间和地点感到混乱。
综合两位医生提出的早发型失智症常见症状有以下几点:
给看护者的应对贴士
王禄杰原以为这只是太太经历更年期,如激素变化导致的暂时性记忆丧失。直到他察觉太太无法操作之前担任建筑估料师(quantity surveyor)时,熟悉的Excel电子表格,他才警醒起来。
王禄杰呼吁公众给予失智症患者和照护者更多理解与同理心。他说:“本地有残障人厕所,但失智症病人并不被归类为残障人。有些公众可能无法理解为何我们得共用厕所,其实我是在里头协助妻子做如厕后的清理。”
王禄杰(建筑业者,62岁)在2018年开始察觉到太太沈碧云(家庭主妇,59岁)有行为举止上的改变。他说:“她起初有点健忘,总是重复相同的问题。我记得她忘记支付母亲帮佣的工资,却坚称自己已付。这些记忆缺失和健忘迹象,开始引起我们的担忧。”
李伟山医生说,一般上,保持健康生活作息,戒烟、减少酒精摄取、规律运动、健康饮食(选择地中海饮食,适量吃鱼,少吃红肉,适量饮酒)、睡眠充足、积极社交、良好管理“三高”问题,以及服用处方抗凝药物预防中风,可显著减缓失智症的发展。
欧南社区医院高级医疗社工吴念澄说,失智症患者的看护人往往面临情感和心理上的挑战。当患病亲人的生活能力逐渐衰退,看护者可能须要借助外部的支持力量。这包括:
- 更严重的行为和心理变化:与记忆问题相比,早发型失智症患者在早期阶段的行为和心理症状会更明显,如出现攻击性行为和个性变化。
- 身体症状:某些早发型失智症类型(如路易氏体型失智症或某些血管性失智症)可能伴有身体震颤、僵硬或行动困难。这些症状可能比年长患者更早出现。
- 误诊和延误诊断:由于失智症通常与老龄化有关,年轻患者经常被误诊为抑郁症、焦虑症或倦怠症。还有一些患者可能出现非典型症状,如视力问题、无法正确判断距离等。这导致他们在确诊前,往往得接受多次评估。
- 遗传因素:遗传突变在早发型失智症中可能影响更大。
- 影响日常生活与人际关系:由于患者通常仍在工作,或有家庭孩子,认知和行为症状会显著影响日常生活,并给身边的人造成负担。病发早期阶段,患者在平衡社会和职业角色方面常面临挑战。
韩伟耀医生强调,早期检测对失智症至关重要,因为它能显著影响疾病的管理和发展。这包括提高失智症患者的生活质量,减缓疾病发展,让身边家人提早做准备,更妥善地应对情感与针对未来护理做出适当决策,并及时调整生活环境,以增强环境安全性,预防患者发生意外事故。
与此同时,王禄杰时时提醒自己要保持耐心,专注营造欢乐气氛,鼓励太太继续做她喜欢的事,并确保她有足够的休息。
- 心血管健康:通过定期运动,均衡饮食及管理高血压、糖尿病和高胆固醇等慢性疾病,维持心血管健康。以上尤其针对血管性失智症患者。
- 认知训练:建议各年龄段都应保持精神活跃,尽量学习新技能。较年轻群体则可通过工作或嗜好,促进认知能力,效果可能更显著。
- 体能锻炼:有氧运动和力量训练都与减缓认知衰退有关。较年轻群体的身体机能较好,更能提高运动的强度和频率。
- 睡眠:睡眠质量差或睡眠呼吸暂停综合征会影响记忆和大脑健康,更易导致年轻群体的认知能力衰退。
- 饮食:推荐有益心脏健康的饮食,如地中海饮食,包括蔬果、瘦蛋白和含健康脂肪的食物。
- 压力管理:早发型失智症患者在家庭和工作方面的压力管理十分重要,长期压力已证实会加速认知衰退。
- 提早做好未来护理规划:可考虑与亲人提前讨论预先护理计划(ACP)和持久授权书(LPA)等事项。